“Quítame el 1 8” – el activismo por los derechos de las personas con discapacidad

Álvaro gran dependiente, nació muy prematuro con una insuficiencia respiratoria, necesita grandes cuidados y atención con un 84% de discapacidad.

Entrevistamos hoy a Montserrat Aranda, su madre, abogada de Orange, con un MBA, y que ejerce activismo por los derechos de las personas con discapacidad. Hay una realidad que no vemos y que es un drama para muchas familias en España. El Estado contempla ayudas para permitir la conciliación laboral a los padres para el cuidado de los hijos con una enfermedad grave. Pero cuando el hijo cumple la mayoría de edad -18 años- esta ayuda se extingue y los padres tienen que reincorporarse en sus trabajos al 100%.

Montserrat, madre de familia, con un gran curriculum vitae profesional, tras ser madre de un niño con discapacidad grande no se resignó a dejar de trabajar para dedicarse al cuidado de su hijo porque tuvo el derecho a una reducción de la jornada laboral remunerada para así poder atender a su hijo sin ver reducido su salario. Pero esta ayuda se acaba abruptamente cuando estos niños cumplen la mayoría de edad. Pero como Montse nos ha explicado, las dificultades del hijo al cumplir 18 años, no desaparecen e incluso con el paso del tiempo se agravan.

Montserrat ¿cómo ha afectado la enfermedad de tu hijo en tu vida personal y profesional?

Lo primero en lo que me afectó fue en que tuve que elegir dejar mi trabajo para inicialmente acudir al hospital diariamente para seguir la evolución de la salud de mi hijo.

Pasamos ingresados 538 días y por fin con 20 meses pudo venir a casa.

Después cuando el niño ya se estabilizó retomé mi carrera profesional que pude hacer gracias a las empresas en las que trabajé que me dieron flexibilidad.

Con qué ayudas has contado hasta ahora? ¿Has tenido flexibilidad laboral por parte de las empresas para las que has trabajado?

Actualmente llevo14 años en Orange y cuanto con unas condiciones muy especiales ya que tienen un plan de ayuda a las familias con algún miembro con discapacidad y nos dan asesoramiento a través de la Fundación Adecco y nos pagan los tratamientos que necesitemos.

Además, el teletrabajo permite una mejor conciliación.

¿Qué reivindicas actualmente y qué riesgos tiene el fin de esta ayuda en la vida de tu hijo y en la tuya como madre?

Durante 4 años he estado acogida a una reducción de jornada del 50% amparada por el Real Decreto 1148/2011 sin ver mermado mi salario ya que el resto se abona como una prestación de la Seguridad Social a través de las mutuas de trabajo.

Pero esta posibilidad de reducción de jornada sin reducción de salario se extingue cuando los menores con enfermedad grave cumplen 18 años. Limite que no tiene sentido cuando se trata de hijos que además de tener enfermedad grave, son grandes dependientes.

El riesgo es que para poder conciliar y poder cuidar a mi hijo, tengo que seguir acogiéndome a una reducción de jornada viendo mermados los ingresos. El esfuerzo en la conciliación se hace más difícil cuando los hijos van creciendo porque muchas veces los cuidados se incrementan con la edad de ellos y de nosotros como padres.

Sin la ayuda de la reducción que permite ese Real Decreto puede llegar un punto en que se tenga que decidir abandonar el puesto de trabajo y la carrera profesional condenado a no seguir cotizando por el cuidado de un hijo con enfermedad grave y  gran dependiente. Además, la Ley de la Dependencia no cubre esta cotización porque cuando estos niños salen del colegio hay que buscar centros de día u ocupacionales y cambiar el plan individual de actuación y las madres dejamos de aparecer como cuidadoras no profesionales cuando en realidad lo seguimos haciendo.

“Pero esta posibilidad de reducción de jornada sin reducción de salario se extingue cuando los menores con enfermedad grave cumplen 18 años. Limite que no tiene sentido cuando se trata de hijos que además de tener enfermedad grave, son grandes dependientes”

Montserrat Aranda

Cómo ha sido el camino para poder plantear la reforma del Real decreto ante el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones? No debe ser fácil acceder a miembros del Gobierno y sobre todo poder ser escuchada vuestra petición.

Yo llevo buscando casos similares desde hace 2 años pero no encontré nada, incluso me planteé presentarme en el Ministerio de Seguridad Social para ver si alguien más había planteado la posibilidad del cambio legislativo y eliminar el límite de 18 años cuando se trata de grandes dependientes.

Durante 2020 el mundo se paralizó por el Covid y había cosas más importantes que resolver. Hace unos meses comencé a ver entrevistas que se realizaban a más madres en mi misma situación que planteaban el cambio legislativo. Han hecho un gran trabajo durante meses de llamar a todas las puertas tanto de medios de comunicación como políticos y en el mes de Marzo se presentó una Proposición no de Ley en el Congreso de los Diputados y una Propuesta de Ley en el Senado que no prosperaron.

Finalmente y gracias a un político con sensibilidad nos ayudaron a concertar una cita con el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y migraciones y salimos con el compromiso de un cambio legislativo en la ley General de la Seguridad Social que se hará antes de fin de año y esperamos que cumplan su promesa porque realmente hay familias en una situación muy comprometida que van a tener que dejar sus puestos de trabajo para poder cuidar.

¿Qué significa la frase “Quítame el 1 8 “?

Eliminar el techo de la mayoría de edad de la legislación y que si se cumplen los requisitos de hijo con enfermedad grave, padres en activo y gran dependiente, no se extinga la ayuda a 18 años.

¿De cuantas familias estamos hablando y cuanto puede suponer al año prorrogar esta ayuda?

No somos tantas familias, seremos en torno a unas 300 en toda España de las que unas 40 nos encontramos con que nuestros hijos han cumplido los 18 años. Por tanto no supone tanto coste para las arcas y permitiría la conciliación de un sector muy vulnerable.

Qué te gustaría decir al gobierno, a la sociedad y a las empresas? ¿Cómo visibilizar este problema?

Al Gobierno le diría que realicen el cambio legislativo cuanto antes para permitir la conciliación y poder cuidar de nuestros hijos con enfermedad grave y grandes dependientes.

A la sociedad, que empaticen con nuestro problema, que ya bastante complicado lo tenemos y simplemente poder trabajar es un lujo.

A las empresas que permitan esta conciliación para que no pierdan talento profesional.