Decidir juntos frente al cáncer

Del paternalismo a la toma de decisiones compartidas

En 1961 se publicó un artículo en el Journal of the American Medical Association basado en una encuesta realizada a los médicos de un hospital de Chicago: nueve de cada diez preferían no decir a sus pacientes que tenían cáncer. No era desidia, sino compasión: en una época en que el diagnóstico era a menudo una sentencia, se disfrazaba con eufemismos, creyendo que la verdad solo traería angustia y desesperanza. A finales de los años setenta se repitió la misma encuesta en otro hospital estadounidense, y se vio que el resultado se había invertido: el 97 % prefería informar del diagnóstico.

Dicho cambio no puede atribuirse exclusivamente al contexto médico, si no al inicio de un cambio en el paradigma de la relación médico-paciente. Pocas transformaciones en la historia de la medicina han sido tan profundas en tan poco tiempo. Hoy no basta con que el paciente sepa lo que tiene: se trata de que participe, junto a su médico, en la decisión sobre lo que se va a hacer. Es lo que llamamos toma de decisiones compartidas y constituye, a mi juicio, uno de los grandes retos culturales de la medicina de nuestro tiempo.

Del médico que decide al paciente que participa

Durante más de dos mil años, la relación clínica se rigió por un modelo paternalista. Los textos hipocráticos ya aconsejaban ocultar al enfermo la mayor parte de lo que le ocurría. El médico, como un buen padre, sabía lo que convenía al enfermo y decidía por él. No había mala fe: era su forma de entender el deber de hacer el bien. La «conspiración del silencio», en la que la familia pide ocultar el diagnóstico al enfermo, es heredera de esa tradición y aún no ha desaparecido de nuestras consultas.

El siglo XX cambió las reglas. El Código de Núremberg y el escándalo del experimento de Tuskegee sacudieron la conciencia médica. El nacimiento de la bioética y el movimiento por los derechos de los pacientes situaron la autonomía en el centro del escenario. En España, la Ley General de Sanidad de 1986 reconoció el derecho a conocer las alternativas de tratamiento y a elegir entre ellas. El Convenio de Oviedo del Consejo de Europa (1997), primer tratado internacional vinculante en biomedicina, consagró el consentimiento libre e informado. La Ley 41/2002, de autonomía del paciente, lo formuló con una claridad que conviene recordar: el paciente tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles.

Pero el péndulo puede ir demasiado lejos. Si el paternalismo dejaba al paciente fuera de la decisión, su opuesto lo abandona dentro de ella. La toma de decisiones compartidas es la síntesis de ambos extremos y parte de una idea sencilla: en la consulta hay dos expertos. El médico es el experto en la enfermedad, las alternativas y lo que dice la evidencia sobre sus beneficios y riesgos. El paciente es el único experto en su propia vida: sus valores, sus miedos, sus prioridades y sus circunstancias. Ninguno de los dos tiene por separado toda la información necesaria para decidir bien.

Decidir juntos es más exigente para los profesionales, pero es también una medicina más honesta, más respetuosa y, en el fondo, más humana.

El ejemplo del cáncer de tiroides

Pocas enfermedades ilustran mejor la necesidad de decidir juntos que el cáncer de tiroides, al que dedico buena parte de mi actividad. La mayoría de los casos que diagnosticamos hoy son tumores pequeños, de crecimiento lento y pronóstico excelente, y muchos se descubren por casualidad en pruebas de imagen hechas por otros motivos. Actualmente sabemos que, en determinados casos, la mera vigilancia ofrece unos resultados excelentes, sin que el tumor llegue a producir un daño al paciente a lo largo del seguimiento.

Las preguntas que plantean estos tumores rara vez son de vida o muerte. A menudo hay más de una opción razonable: vigilarlos u operarlos, extirpar la mitad de la glándula o la glándula entera, administrar o no yodo radiactivo tras la cirugía. Las guías más recientes lo reconocen expresamente y piden que estas decisiones se tomen de forma compartida.

Pensemos en dos mujeres de cuarenta y cinco años con el mismo diagnóstico: un carcinoma papilar de ocho milímetros sin signos de agresividad. La primera vive en Madrid, tiene su hospital a diez minutos de casa y le aterra el quirófano. La segunda está a punto de incorporarse a un destino diplomático en un país donde un buen seguimiento ecográfico no está garantizado, y no concibe vivir con la incertidumbre de «tener un cáncer dentro». La evidencia es idéntica para ambas; la mejor decisión, muy probablemente, no.

Qué es, y qué no es, decidir juntos

Decidir juntos no consiste en firmar un documento de consentimiento informado, que demasiadas veces se reduce a un trámite. Tampoco es renunciar a recomendar: muchos pacientes quieren conocer la opinión de su médico y tienen derecho a ella, pero los sanitarios tenemos que aceptar que el paciente no comparta nuestra opinión. Es evidente que aún persiste un porcentaje significativo de pacientes que delegan en el clínico por completo la decisión, algo perfectamente lícito, pero que con el cambio social que vivimos hoy en día, donde la información, correcta o no, está al alcance de un clic, esta situación cada vez es menos frecuente.

En la práctica, el proceso de toma de decisiones compartidas se suele describir como una conversación en tres tiempos:

1. Reconocer que existe una decisión con más de una opción razonable.
2. Explicar esas opciones, con sus beneficios, riesgos e incertidumbres, en un lenguaje comprensible.
3. Ayudar al paciente a deliberar sobre lo que es importante para él antes de decidir. Para ello existen herramientas de ayuda a la decisión —folletos, vídeos, aplicaciones o tarjetas para usar en la consulta— cuya utilidad está bien documentada.

El papel de las sociedades científicas

Si la decisión compartida tiene a su favor la ley, la ética y la evidencia, ¿por qué no es todavía la norma? Los obstáculos son bien conocidos, y las sociedades científicas podemos contribuir a mejorar algunos de ellos.

Las guías de práctica clínica, documentos de referencia basados en la evidencia científica, se escribieron durante décadas como si cada problema tuviera una única respuesta correcta: la mejor posible. El problema es qué se considera «lo mejor». Clásicamente hemos entendido que es lo que aporta mayor supervivencia, pero sabemos que muchas veces se consigue a costa de una peor calidad de vida, algo que la sociedad actual no acepta de manera uniforme.

Para un paciente, lo mejor puede ser vivir más años, a cualquier precio; para otro, conservar su autonomía y evitar efectos secundarios que alteren su día a día, aunque implique una menor esperanza de vida; para otro, simplemente, dormir tranquilo. Ninguna de esas prioridades es más legítima que las demás, y solo el propio paciente puede ordenarlas. Por eso, las guías actuales tienden a ponderar las diferentes opciones, con sus potenciales beneficios y riesgos, y reconocen que en la mayoría de los escenarios no existe una única respuesta correcta. Las sociedades científicas podemos ir más allá: incorporar a las guías los resultados que importan a los pacientes —su calidad de vida, sus síntomas, su capacidad para trabajar o cuidar de los suyos—, medirlos con el mismo rigor con que medimos la supervivencia y traducir las recomendaciones a un lenguaje que cualquiera pueda entender.

Al mismo tiempo, los pacientes llegan a la consulta con más información que nunca, pero también con más desinformación, multiplicada por las redes sociales y la inteligencia artificial. Ayudarles a distinguir una de otra y a entender sus opciones exige habilidades de comunicación que se aprenden y se entrenan, como cualquier técnica quirúrgica, pero que todavía tienen poco peso en la formación de los especialistas.

Por último, decidir juntos requiere tiempo. Tiempo en la consulta, para explicar las opciones, resolver dudas y, sobre todo, escuchar: un bien escaso en agendas pensadas para atender a muchos pacientes en poco tiempo. Pero el tiempo más importante es el que necesita el paciente. Nadie debería verse obligado a decidir su tratamiento en la misma consulta en la que escucha por primera vez la palabra «cáncer». Se estima que los pacientes olvidan casi de inmediato entre el 40 % y el 80 % de lo que se les explica, y que casi la mitad de lo que recuerdan es incorrecto; la angustia de una mala noticia no hace sino empeorarlo. Por eso, siempre que la enfermedad lo permita, conviene separar el diagnóstico de la decisión: entregar la información, animar al paciente a hablarlo con su familia, ofrecer una segunda consulta y aceptar que cambie de opinión.

De «¿qué le pasa?» a «¿qué le importa?»

En poco más de sesenta años hemos pasado de ocultar el diagnóstico de cáncer a compartir la decisión sobre cómo tratarlo. El reto ahora es que esta manera de trabajar deje de depender de la sensibilidad de cada profesional y se convierta en la práctica habitual. Lo resume bien una fórmula propuesta hace años en la literatura médica: no debemos quedarnos sólo en preguntar al paciente qué le pasa, sino también tenemos que preguntar qué le importa.

En un foro diplomático, los lectores entienden bien una realidad que a la medicina le ha costado siglos aprender: los acuerdos más sólidos no se imponen, se construyen escuchando a la otra parte. Decidir juntos es más exigente para los profesionales, pero es también una medicina más honesta, más respetuosa y, en el fondo, más humana.